В канун Международного дня борьбы с псориазом, который отмечается 29 октября, ВЦИОМ провел опрос, чтобы выяснить, как люди относятся к таким пациентам. С результатами опроса журналистов ознакомили на пресс-конференции, прошедшей 28 октября в пресс центре информационного агентства России ТАСС .
Фото: ТАСС
Псориаз — заболевание, которое нередко вызывает страх у непосвященных людей. И хотя болезнь абсолютно не заразна, окружающие часто шарахаются от пациентов с красными корками на коже, а иногда даже говорят им что-то неприятное вслед.
По данным опроса, проведённого ВЦИОМ 15 октября среди 1600 россиян, 16% соотечественников уверены, что псориаз является заразным заболеванием. Это мнение наиболее устойчиво среди граждан со средним образованием (20%) и ранее не сталкивавшихся с заболеванием (21%). Значительную часть этой группы (37%) составляют молодые люди от 18 до 24 лет.
По статистике, с псориазом, который является хроническим инвалидизирующим воспалительным аутоиммунным заболеванием, в мире живет 125 миллионов человек, и в среднем доля распространенности заболевания достигает 2-3% от населения. Причина болезни науке до сих пор до конца неизвестна, но его генетическая природа уже доказана. Так, если болен один родитель, шанс, что заболеет и ребенок составляет от 25 до 40%; если оба родителя больны (такое встречается нередко, так как многие пациенты находят свою половинку в стационарах) — уже 60%.
Как рассказывает главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздравв России и Департамента здравоохранения города Москвы, директор Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии ДЗМ, заведующий кафедрой кожных болезней и косметологии ФДПО ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, профессор Николай Потекаев, это хроническое заболевание кожи возникает, как правило, у молодых людей: чаще всего оно дебютирует в возрасте 20-40 лет. Им страдают как мужчины, так и женщины, но у мужчин болезнь протекает тяжелее. «Заболевание имеет генетическую природу, однако провоцирующими его развитие факторами являются стрессы и злоупотребление спиртным», — рассказывает профессор Потекаев.
Серьезными формами псориаза страдали такие известные люди, как Альфред Нобель, Уинстон Черчиль, Джанни Родари, Теодор Рузвельт, Иосиф Сталин, Владимир Набоков… Болезнь не стала помехой тому, чтобы они смогли стать заметными людьми. И все же они испытывали те же самые проблемы, что и современные пациенты. Например, Набоков в свои 37 лет из-за обострения болезни был на грани суицида. А Джон Апдайк написал, что «имя этой болезни — унижение». В средние века болезнь считалась заразной, пациентов выгоняли из деревень. И до сих пор многие уверены в том, что могут заразиться псориазом.
Как рассказывает директор по стратегическому развитию ВЦИОМ Степан Львов, псориаз относится к одному из стигматизированных заболеваний, и пациенты с ним нередко испытывают серьёзные проблемы, особенно, коммуникационного плана. Опрос показал, что 89% респондентов об этой болезни слышали, а 26% она хорошо знакома. Каждый десятый услышал о ней впервые. Больше всего информированных среди женщин (30% хорошо о ней известно, а ещё 52% знают в общих чертах), меньше всего – среди молодёжи в возрасте до 24 лет. Среди тех, кто осведомлен о заболевании 2% указали, что им поставлен диагноз «псориаз».
Как относятся люди к таким пациентам? По данным опроса, 33% не испытывают никаких эмоций, 50% сочувствуют, а в целом 11% испытывают негативные эмоции (9% — брезгливость 9 и 2% – боязнь и опасения). 7% опрошенных признались, что стараются избегать общения с такими пациентами. 27% отмечают, что они не подадут вида, что им неприятно видеть такого человека, а 7% признались, что постараются избежать общения с ним. «Так или иначе проблема касается не только самих больных, но и всех остальных граждан. Имея четкие представления об опасениях, барьерах и эмоциях социального окружения, медики и социологи смогут найти аргументы для преодоления факторов негативного отношения к страдающим псориазом. Это нелегкая, но вполне реализуемая задача», — говорит Степан Львов.
20% респондентов уверены, что вылечить псориаз можно, 48% — что болезнь неизлечима, но можно бороться с ее внешними проявлениями, а ещё 16% считают, что любое лечение неэффективно, процентов что ни вылечиться, ни убрать проявления невозможно.
Как говорит Николай Потекаев, на сегодня псориаз остаётся неизлечимым заболеванием, однако сейчас врачи имеют в своём арсенале много современных методов терапии, что позволяет добиться длительной ремиссии у пациентов. И все же очень важно, чтобы пациент не забрасывал терапию, как больные псориазом, увы, поступают нередко. В большинстве случаев псориаз не угрожает жизни, однако может стать причиной инвалидизации, огромного количества психологических проблем, депрессий, самоизоляции. Некоторые пациенты вынуждены прятаться от людей. Иные садятся на антидепрессанты. По словам главного врача Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии ДЗМ Ольги Жуковой, увы, пациенты с псориазом не всегда обращаются к врачу и часто занимаются самолечением. «Псориаз – это серьёзное заболевание, которое затрагивает не только кожу, но и суставы, ногти, волосы, сердечно-сосудистую систему, — отмечает доктор Жукова. – У таких пациентов очень часто развиваются депрессии. Мы проводим лечение больных псориазом комплексно: в процессе принимают участие не только дерматологи, но и ревматологи, психиатры, эндокринологи, диетологи. В нашем арсенале есть уникальные препараты, позволяют достичь убедительного результата при средней, тяжелой форме псориаза. А недавно был создан Всероссийский центр псориаза, деятельность которого направлена на максимальную помощь пациентам в режиме «одного окна».
Директор департамента маркетинга одной из крупнейших российских биотехнологических международных инновационных компаний БИОКАД, Светлана Банникова рассказала, присутствующим, о том, что «есть препарат, в будущее которого мы очень верим, этот препарат будет востребован и России и в Европе. В этом году мы начинаем исследования в Евросоюзе». А также о том, что разработка отечественного генно-инженерного препарата заняла порядка 10 лет, добавив, что это отечественная оригинальная разработка, которая со следующего года будет включена в список жизненно-важных и необходимых препаратов и этот препарат по мнению Банниковой имеет большой потенциал для регистрации в Европе. Как отметила Светлана Банникова, одной из целей компании является сделать, что -то полезное для больных и людей, которые с ними рядом находятся способствовать распространению информации о заболевании мы не должны мириться с такими данными, которые показывает нам ВЦИОМ. Если и бизнес и специалисты, которые работают с пациентами и «пациентские сообщества» мы все вместе будем обращать внимание общественности на эту проблемы от этого выиграют все и больные в конечном счете. Мы также поддерживаем информационный ресурс для пациентов и их родственников портал Psoriaz.life на котором можно найти информацию описанную доступным языком самую актуальную, проверенную с практическими рекомендациями о том как жить с псориазом, как можно бороться или помогать бороться с о заболеванием», — рассказала Светлана Банникова присутствующим на конференции.
Представитель пациентского сообщества Полина Пчельникова рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются больные псориазом и необходимости психологической поддержки для них, а также доступности лечения при отсутствии справки об инвалидности, а также проблеме отсутствия информированности населения.
